關(guān)于漸凍人癥，你想知道的都在這兒

1、無法治愈

在“冰桶挑戰(zhàn)”還未流行起來之前，許多人對“冰凍人”毫無概念。但是如果把物理學(xué)界的巨擘霍金和“漸凍人”劃上等號，相信大家就能立即明白冰凍人是 怎樣一種病了。

霍金是20世紀(jì)以來最偉大的物理學(xué)家，提出來宇宙大爆炸理論，寫出了對物理學(xué)發(fā)展具有里程碑意義的《時間簡史》，使之享譽世界。同樣令他聞名世界的另外一個原因是他大半生幾乎都是在輪椅上度過，因為21歲的時候患了“漸凍人癥”，除了八核式的大腦和三個手指有活動能力，其余身體部位基本無知覺。這位物理學(xué)家絕對算是世上少有了，也可以說接受過在這種病方面最先進(jìn)的治療，但在這種奇怪的病面前，還是被禁錮在輪椅上長達(dá)50多年，也許這種禁錮還會繼續(xù)。值得一提的是這位偉大的物理學(xué)家對待自己所面臨的狀況十分樂觀，他常說：“我還有可以活動的手指，靈活的思維，和追求的夢想?！?

2、漸凍人癥大致可以分為兩大類型

第一種類型是從肢體開始起病。前期癥狀主要表現(xiàn)在四肢肌肉開始變得無力，慢慢發(fā)展為肌肉萎縮，最后發(fā)展為呼吸衰竭至死亡。

第二種類型是從延髓開始起病。這種發(fā)病方式是在四肢還能正常工作時，人從開始出現(xiàn)講話、吞咽困難到最后呼吸衰竭時間很快。

3、病因不明

漸凍人癥不僅不可治愈，它的致病原因在世界上仍是一個疑團(tuán)。目前被大家公認(rèn)的說法是漸凍人癥是由于基因變異和環(huán)境這兩種因素引起的，但具體致病機制，致病基因目前都無法完全確認(rèn)。據(jù)估計，全中國約有20萬漸凍人癥患者，其中五分之一的人源于家族遺傳。對于漸凍人家族而言，普通的產(chǎn)前檢查甚至DNA基因檢查都無法完全排除胎兒中的漸凍人癥基因。對于漸凍人家族而言，要保證后代完全不再患漸凍人癥的唯一辦法是不再生育，這對于大部分家族來說是不可能的事情。生還是不生，這是一個兩難的境地，做出任何一個抉擇都充滿了無奈。

4、看著自己死亡

漸凍人癥患者麻痹癥狀從身體局部如腿部、手臂開始，最后蔓延至全身，吞咽困難，甚至連眼球部位的肌肉到最后都會僵硬，直到失去呼吸能力。在整個過程中，漸凍人癥患者的意志清醒，能夠感受到疼痛，但也只能眼睜睜地看著自己的生命力一點一點地消逝…

在熱熱鬧鬧地“冰桶挑戰(zhàn)”如火如荼地進(jìn)行著的時候，漸凍人癥患者的痛苦卻并沒有減少。唯有希望這次有關(guān)漸凍人的宣傳，能引起人們對漸凍人癥進(jìn)行持久而有益的關(guān)注，也希望在不久的將來，關(guān)于漸凍人癥的研究和治療在醫(yī)學(xué)上取得突破性的進(jìn)展。