最終一個(gè)模特展示了勇氣，真正的勇氣。
貝瑟妮·湯森最近公開了她的結(jié)腸瘺袋。自拍遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了平時(shí)徒勞的練習(xí)，通過(guò)發(fā)布自己一張身著比基尼的照片到克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎的英國(guó)臉書頁(yè)面，她向世人揭示了疾病最密切的的損害。
最后統(tǒng)計(jì)這張圖片已經(jīng)被超過(guò)1240萬(wàn)人次瀏覽，同時(shí)鞭策了#讓你的肚子出局活動(dòng)的無(wú)數(shù)患者公開他們的結(jié)腸造口圖片到各種形式的社交媒體。
我已經(jīng)帶著結(jié)腸造口兩年了——是炎癥性腸道疾病的結(jié)果——我敬佩湯森的勇氣，當(dāng)結(jié)腸造口術(shù)如洪水般涌向網(wǎng)絡(luò)的時(shí)候，她能夠調(diào)節(jié)這種被別人挑剔的感覺(jué)，而這種感覺(jué)只是比沒(méi)有被以癌癥名義而公布略顯舒適一些。
結(jié)腸瘺袋是額外加在人身上的。盡管在很多案例中它都是救命用的，但是它突出的存在提醒著病人他有功能障礙。無(wú)論你穿著衣服還是脫了衣服，你低頭總能看到它，當(dāng)你感覺(jué)到它發(fā)出咯咯聲的時(shí)候，每一次它流出的東西和酸性廢物都會(huì)灼燒你四周敏感的肌膚。
它也許能被隱藏起來(lái)，但是它總是呈現(xiàn)給它使用的人。在貝瑟妮的圖片中我們沒(méi)有看到瘺袋或者，事實(shí)上，那些以她為榜樣的人，都是把瘺袋放在背后。
剝開芭比色調(diào)的塑料片，你會(huì)發(fā)現(xiàn)排便的擠壓點(diǎn)。當(dāng)你要更換瘺袋的時(shí)候，你要被迫低頭看你的內(nèi)臟，同時(shí)要在一個(gè)水平的地方處理你的排泄物，這時(shí)你會(huì)像養(yǎng)豬的農(nóng)戶一樣臉紅。你會(huì)因瘺袋意識(shí)到尿失禁而感到羞愧和孤獨(dú)。
正是因?yàn)槿绱?，現(xiàn)代結(jié)腸造口的技術(shù)的目標(biāo)是使瘺袋盡可能的不唐突，當(dāng)湯森和別人的照片看起來(lái)相當(dāng)無(wú)傷大雅的時(shí)候，她們就能夠擔(dān)負(fù)其他社團(tuán)的任務(wù)了。
至少對(duì)于公布者和別的攜帶有瘺袋的人，小塑料蓋下掩蓋著的疤痕和玷污的線路能完全改變你是如何看待自己和你認(rèn)為其他人如何看待你的。瘺袋似乎承擔(dān)、代表了所有的這些不安全感。
湯森的率真正在被稱贊因?yàn)樗鼓c道疾病走出了隱蔽的壁櫥。因?yàn)橄嚓P(guān)問(wèn)題的尷尬，腸道疾病很少被人談?wù)摗?
考慮到非常真實(shí)的前景，由于缺乏公共意識(shí)很多人從開始尋求治療就已經(jīng)被停止或被推遲，這樣的情況太悲劇了。湯森的照片和她的那些在線結(jié)腸造口的人(他們是指結(jié)腸造口術(shù)的支持論壇)當(dāng)然吸引了很多對(duì)克羅恩病、結(jié)腸炎、直腸和結(jié)腸直腸癌的急需的關(guān)注。
我希望這種像湯森和她的模仿者一樣的真實(shí)的信息能夠幫助很多包括超過(guò)7萬(wàn)英國(guó)人和70萬(wàn)美國(guó)人中那些需要帶著結(jié)腸瘺袋應(yīng)對(duì)隔離帶來(lái)改變的人。我不禁覺(jué)得湯森很美麗盡管她帶了一個(gè)瘺袋，她的照片可能沒(méi)有賦予他們的本意。在我們視覺(jué)著迷的文化中，唯一關(guān)注的是自拍的勇氣而不是陪伴他們的故事。我想這是一個(gè)更廣泛的問(wèn)題。
當(dāng)弗吉尼亞·伍爾夫在1926年寫下她的隨筆，她說(shuō)疾病變成了她的作品中主要主題之一，開始“身體每日劇”的記錄以便人類能夠擁有一個(gè)這方面知識(shí)的文集庫(kù)，不是醫(yī)學(xué)上的，而是精神上的，以至于那些患上罕見疾病的人能夠意識(shí)到這是人類的基礎(chǔ)病，而且不可避免的要共享。
湯森圖片背后的故事——無(wú)數(shù)年服用免疫調(diào)節(jié)藥物，長(zhǎng)期住院還有一系列的手術(shù)——這對(duì)于我們這些具有潛伏疾病的人來(lái)說(shuō)都太普通了。
正是這個(gè)故事關(guān)注了伍爾夫的呼吁，喚起了一個(gè)真正的集體性的苦難，并在一些幸運(yùn)的案例下一同克服。湯森的照片，或者至少他們是如何被接受的，就引起了她依舊漂亮的討論;就好像那是患者唯一渴望的事。
讓我們一起希望湯森的瘺袋能夠促進(jìn)對(duì)腸道疾病坦率的討論，而不是作為一些平凡疾病的互聯(lián)網(wǎng)上膚淺活動(dòng)的催化劑。卸妝是不能夠和化療痛苦的影響相類比的，所以當(dāng)一個(gè)團(tuán)結(jié)的行動(dòng)失敗的時(shí)候是多么的可憐。瘺袋能代表很多的含義，但是一張包含瘺袋的簡(jiǎn)單照片卻不能。
